Dziś obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony każdego roku 2 kwietnia z inicjatywy Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani, popartej przez Zgromadzenie Ogólne ONZ rezolucją z 18 grudnia 2007 (A/RES/62/139) i opublikowaną 21 stycznia 2008 roku.
Takie inicjatywy mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat dziecięcego autyzmu. Obchody Dnia są też okazją do międzynarodowej współpracy w tej dziedzinie, do wspólnego rozpatrywania szczególnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem.
W swoim przesłaniu z 2 kwietnia 2012 sekretarz generalny ONZ podkreślił, że:
Coroczne obchody Światowego Dnia Wiedzy na temat Autyzmu mają zachęcić do podejmowania takich działań i zwrócić uwagę na niedopuszczalną dyskryminację, nadużycia i izolację, jakich doświadczają ludzie dotknięci autyzmem i ich najbliżsi. Jak podkreśla Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych, osoby z autyzmem są równe wobec prawa i przysługują im wszystkie prawa człowieka i podstawowe wolności.
A czy Ty wiesz czym jest Autyzm?
Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter- nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.
Z autyzmem trzeba się zaprzyjaźnić, przyzwyczaić się do niego i żyć z nim. Skoro autyzm nie jest chorobą, więc nie da się go leczyć. To zaburzenie neurologiczne, które ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów z ludźmi i porozumiewania się ze światem.
Każdy z rodziców i przyszłych rodziców czuje strach przed autyzmem. To normalne że boimy się o swoje dzieci. Chcemy, żeby rozwijały się prawidłowo, rosły zdrowo ku naszej radości. Jak rozpoznać, że nasze dziecko może znajdować się w grupie ryzyka?
Jakie są pierwsze objawy u dzieci? - Oto kilka z nich:
- opóźnienie lub zupełny brak w rozwoju mowy, który nie jest kompensowany za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się;
- brak reakcji na własne imię, nie wykonywanie poleceń, niewskazywanie przedmiotów na polecenie (wydaje się, że dziecko jest głuche);
- niewskazywanie obrazków w książeczkach, dziecko nie lubi gdy ktoś mu czyta, zamyka książeczkę lub usta czytającego;
- ignorowanie ludzi (ludzie traktowani są jak narzędzia)....dziecko bierze rękę mamy by coś mu podała, wchodzi po mamie by coś zdobyć, nie traktuje jej jak osoby z którą można wejść w interakcje;
- dziecko z autyzmem nie lubi bawić się w chowanego lub w "A ku-ku";
- brak naśladowania (nie naśladuje ruchów ciała, odgłosów);
- nieposzukiwanie pocieszenia i nieoferowanie go innym - brak empatii (gdy dziecko się uderzy lub przestraszy nie przychodzi by się pożalić);
- małe zainteresowanie kontaktem fizycznym z innymi osobami (dziecko nie lubi się przytulać, wygina się i sztywnieje gdy jest brane na ręce);
- niewłaściwy sposób wykorzystywania przedmiotów/ nietypowa zabawa niezgodna z przeznaczeniem zabawki (np. bawi się samochodzikiem wpatrując się w jego koła lub odwraca samochód i rusza kołami - może to trwać bardzo długo-kilka godzin)lub bierze zabawki do buzi, manipuluje nimi bezmyślnie lub rzuca nimi o ziemię;
- przybieranie nietypowych póz;
- silna potrzeba identyczności w otoczeniu (zawsze wybiera tą samą drogę, wszystko musi stać w określonym miejscu i nie można tego przestawić, nie lubi zmian w rozkładzie dnia);
- noszenie talizmanów (przedmioty bez których nie wyobraża sobie życia - może to być kawałek rurki, kamyczek, piórko...obojętnie co)
Należy pamiętać, że pojedynczy objaw występujący u dziecka nie jest równoznaczny z występowaniem autyzmu, lecz występowanie kilku z nich jest już wskazaniem do bardziej wnikliwej obserwacji dziecka.
Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo uogólniony i okrojony. Każdy, kto miał możliwość spotkania się chociaż z kilkorgiem dzieci autystycznych wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Każde autystyczne dziecko czy osoba dorosła jest inna. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub ledwo zauważalne. Razem z dorastaniem dzieci można zaobserwować w ich zachowaniach zaburzenia wtórne, będące konsekwencją autyzmu. U niektórych pojawiają się również dodatkowe zaburzenia takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu, mowy itp.
Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Na ich barkach spoczywa największa praca. To rodzice pokazują dziecku jak żyć. Uczą każdej czynności, zasad panujących na świecie, w którym przyszło im żyć. Rodzice dzieci autystycznych często czują się bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności często wynika z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie terapii, jest w naszym kraju dość ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że na autyzm zaczyna chorować cała rodzina – jej skutki dotykają wszystkich członków rodziny.
Dlatego tak ważne są takie dni jak dziś. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest okazją aby głośno mówić nie tylko o potrzebach autystycznych dzieci czy dorosłych dotkniętych autyzmem ale i ich rodzin, przyjaciół. W takim dniu warto głośno wyrażać swoje opinie. Żeby uzyskać odpowiedzi na pytania trzeba je zadawać, samemu zacząć szukać odpowiedzi.
Cognitus zaprasza do wspólnego świętowania Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu, który rozpocznie się 2 kwietnia globalną akcją „Na niebiesko dla autyzmu".
W związku z tym my- jako zespół Cognitusa również będziemy poszerzać swoją wiedzę, wymieniać cenne uwagi i doświadczenia już 8 kwietnia na Konferencji Autyzm- Jak zrozumieć i jak pomóc? organizowaną przez Fundacja Ala ma kota oraz Urząd Dzielnicy Ursynów.
A już dziś w stolicy na niebiesko rozświetlą się: Pałac Prezydencki, Pałac Kultury i Nauki, most Śląsko-Dąbrowski, gmach Giełdy Papierów Wartościowych i wiele innych ważnych budynków. Zapalmy niebieskie światła- razem!
Oczywiście zapraszam na relacje z tej wspaniałej konferencji.
M.S.